A Cormano tutti hanno imparato a volergli bene. E non potrebbe essere diversamente. Lorenzo ha otto anni e due grandi occhi azzurri spalancati sulla vita. Da cinque anni insieme alla sua famiglia lotta contro una grave malattia genetica alla quale la medicina finora non ha nemmeno saputo dare un nome. Una malattia che progressivamente gli ha tolto la possibilità di camminare, mangiare autonomamente e ora anche di parlare. Eppure, Lorenzo resiste e con la solidarietà che da Cormano si è allargata a tutta Italia, anche grazie al web e alla Fondazione Telethon, la sua famiglia porta avanti la battaglia a favore della ricerca. “Tutto è iniziato un sabato mattina di giugno di cinque anni fa”, racconta la mamma, Natalye Parnofiello. “Lorenzo aveva 3 anni e mezzo, era un bambino vivacissimo. All’improvviso si è come bloccato. È durato alcuni minuti, ma ho intuito subito che si trattava di qualcosa di grave”. I primi esami clinici hanno evidenziato immediatamente un’atrofia del cervelletto di origine genetica, ma a oggi la malattia di Lorenzo è ancora classificata come “senza diagnosi”. “Non c’è diagnosi, non c’è cura. C’è solo una regressione inesorabile con la quale doverci confrontare ogni giorno”, dice Natalye con la forza che solo le mamme coraggiose possono avere. Il destino ha voluto che proprio lei, che aveva avuto modo di seguirla in passato per motivi di lavoro, trovasse un riferimento importante nella Fondazione Telethon. Insieme ad altri 129 pazienti Lorenzo è entrato a far parte del programma “Malattie senza diagnosi” di Telethon: nei prossimi 3 anni, attraverso avanzate tecnologie di sequenziamento del genoma, i ricercatori studieranno il suo dna con l’obiettivo di scoprire le cause biologiche che stanno dietro alla malattia. Intanto, l’impegno di Natalye e di suo marito Stefano Borrelli nell’associazione che si occupa proprio della lotta alle malattie genetiche rare ha fatto di Cormano una delle realtà italiane più attive nella raccolta fondi a favore della ricerca scientifica. Gli amici di sempre, i familiari, i compagni di scuola di Lorenzo e dei suoi due fratelli, Alessandro e Ludovica, la parrocchia e le famiglie dell’oratorio: tutti hanno iniziato a dare una mano per sostenere le iniziative organizzate da Telethon, con la casa di Natalye pronta a trasformarsi periodicamente in un centro di smistamento di cuori di cioccolato e biscotti venduti in piazza, negli uffici e nelle scuole, nei bar e nei negozi. Solamente nell’ultima campagna natalizia a Cormano sono stati raccolti 18503 euro grazie alla distribuzione capillare di cuori di cioccolato che ha coinvolto le piazze della città, le tre parrocchie, la scuola elementare XXV Aprile e l’Accademia di danza classica Un mondo sulle punte. E lì dove non arriva il passaparola, ci pensano la tecnologia e i social network: “Ho capito che, se usato nel modo giusto, Facebook poteva essere uno strumento utilissimo. Siamo entrati in contatto con molte altre famiglie che vivono le nostre stesse difficoltà e con le quali sono nate amicizie bellissime: sapere che non si è soli significa molto. E poi abbiamo rincontrato tantissime persone che appena hanno saputo la storia di Lorenzo hanno voluto dare una mano, ognuna come poteva. La ricerca – sottolinea Natalye – ha bisogno di risorse per scoprire e curare malattie come quella di Lorenzo. Forse per lui ci vorrà troppo tempo, ma l’idea di poter fare qualcosa per altri bambini è la nostra forza”.
Nata nel 1990, la Fondazione Telethon sostiene la ricerca su oltre 400 malattie genetiche rare attraverso maratone televisive e iniziative di raccolta fondi sul territorio. Il prossimo appuntamento a Cormano è per il 29, 30 aprile e 1 maggio: i volontari cormanesi saranno nelle piazze della città con la tradizionale vendita di primavera di biscotti. Chi volesse partecipare alla distribuzione o sostenere le attività di Telethon come volontario su tutto il Nord Milano può contattare Natalye
